תשובות אחרות
שאלה
יש לי חבר שסובל סיסטיק פיברוזיס ואני באמת רוצה לעשות משהו כדי לעזור לו אבל אני לא יודע איך.
הוא סבל מהמחלה מאז שהיה תינוק והרופאים אמרו לו כשהיה כשישה שהוא כנראה יחיה רק לעוד ארבע שנים אבל הוא עכשיו 16.
הייתי רוצה לדעת אם הטכנולוגיה השתפרה מספיק כדי לעזור לו לחיות. האם יש משהו שאני צריך או לא צריך לעשות סביבו?
כמו כן האם יש חברות המתמחות סיסטיק פיברוזיס, אשר אני יכול לפנות לקבלת מידע נוסף?
לא אכפת לי מחזיק גיוס כספים כדי לעזור לגייס כספים כדי לסייע בקידום המחקר.
תשובה
אני מניח שאתה כבר עושה את הדבר הטוב ביותר שאתה יכול לעשות, וכי הוא להיות ידיד גדול לאדם אתה מדבר.
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה אשר חבר שלך הגיע לעולם עם ואשר הוא, עדיין, חשוכת מרפא, למרות העבודה קדחתני מתבצעת בתחום ריפוי גנטי בתקווה להיות מסוגל לרפא אותו בעתיד.
אתה לא יכול לקחת את המחלה מן החבר שלך, אבל אתה יכול להיות שם כדי לעזור להם להוביל כרגיל חיים ככל האפשר.
חברך יסבול מדלקות חוזרות הבעיה העיקרית בעתיד תהיה קשיים עם לב בתפקוד ריאות.
תמיד יהיה את הצורך פיזיותרפיה, אנטיביוטיקה, אנזימים מיוחדים כדי לעזור בעיכול ושאר טיפולים נתונים מרכזיים מאוד מיוחד המוקדש לטיפול בסיסטיק פיברוזיס.
בסופו של דבר החבר שלך עשוי להזדקק להשתלת ריאות לב, אשר יכול להיות מאוד מוצלחת בימים אלה, אבל לצערי יש מחסור גדל והולך של תורמים.
יש המון תחומים אתה יכול לעזור עם זאת, בין השאר באמצעות העלאת המודעות לגבי הצורך סריקה גנטית, אבחון מוקדם בחודשים הראשונים לחיים, והגדלת זמינות של תורמי איברים.
למה לא לפנות Trust סיסטיק פיברוזיס שעושה עבודה רבה בתחומים אלה ומי יקדם בברכה כל עזרה שתוכל לספק התרמה והעלאת מודעות.