ניהול תסמונת עייפות כרונית (encephalomyelitis myalgic)

CFS / ME היא מחלה הרסנית, אבל זה לא קטלני.

איננו יודעים מדוע אנשים מקבלים תסמונת עייפות כרונית (encephalomyelitis myalgic) (CFS / ME), אבל זה קורה כל יום.

ניהול תסמונת עייפות כרונית (encephalomyelitis myalgic). טבלה 1: הטכניקה של שתי עמודות.

אחת הבעיות שדווחו על ידי רבי CFS / ME לסובלים הוא חוסר הנחיות ספציפיות על איך להתמודד עם המצב.

למרבה הצער, אין שיטה אחת של טיפול בולט יותר מכל מדינה אחרת; תערובת של מספר גישות עובדת טוב יותר מאשר אחד לבד.

טיפול פרטני חיוני ב- CFS / ME, ולכן קשה להציג תוכנית סט כי יעבוד עבור כולם. למרות הנקודות המפורטים להלן הם אלה העיקריים תצטרך לשקול, בדיוק איך אתה עושה את זה יהיה תלוי בך.

תנאים מסוימים נחוצים.

הראשונה היא כי האבחנה חייבת להיות שנקבעה על ידי רופא מוסמך.

שנית, את תפקיד היועץ הרפואי שלך צריך להישאר מרכזי בניהול המחלה שלך. למרות כמה רופאים להישאר בביטול CFS / ME ולכן הם מסוגלים לטפל בו, רוב מפרגנים ורוצים להיות מועיל ככל האפשר.

כל עוד היוועצות ברופא הוא עובד בשבילך, להישאר עם זה.

1. קבל את המחלה

נקודת המוצא של מחלה היא כאשר אתה מתחיל להרגיש לא טוב, לא כאשר האבחנה נעשתה.

מכיוון המחלה יכולה להיות פתאומית וכמות הנכות מסומנת, זה יכול להיות קשה מאוד לקבל את המחלה הזאת.

באופן דומה, בני משפחה וחברים יכולים להרגיש נבוכים כגון שינוי דרמטי מישהו בעבר די טוב. ואת ההכרה כי CFS / ME יכול להימשך חודשים או שנים עצמו יכול להוביל למחשבות נמוכות או דיכאון.

CFS / ME היא מחלה הרסנית, אבל זה לא קטלני. רוב החולים מחלימים, וכל אחד יכול ללמוד לחיות עם המצב.

הרעיון כי סוגי אישיות מסוימים הם היחידים אשר מושפעים לא בסדר - כל אחד יכול לקבל CFS / ME.

עם זאת, המציאות של המצב אומרת שקבלת המחלה עשויה להיות בלתי אפשרית עד להחלמה כמה הוא כבר יצא לדרך.

2. קבל את החשיבות השווה של נפש וגוף

ישנן עדויות כי חולים אשר לרדוף גורם פיזי גרידא עבור CFS / ME עשויה בסופו של דבר מרגיש חולה למשך זמן ארוך יותר.

רופאים שאינם יכולים לטפל במצב עד הועלתה 'הוכח מדעית' להתקיים אינם טובים בטיפול במצבים כמו CFS / ME.

עמדות שניהם יכולים להיות מונע בחלקו על ידי הרצון להסביר מחלה מלא ובחלקו על ידי פיצול גוף / נפש לחשוב כי כבר לימדו אותנו לקבל כסטנדרט.

זה בריא יותר ומדויק יותר לקבל שלהיות חולה כרוכה בשני מרכיבים פיזיים ופסיכולוגיים. כדי להתקדם עם CFS / ME, אתה צריך לעבוד על שני רווחתם הנפשית והגופנית.

3. קבלו מחובר

למרות שיש CFS / ME יכול להיות חוויה לבודדת, המציאות היא תנאי פוגעת בכ -250,000 ב באירופה בלבד.

לדבר עם אנשים אחרים עם CFS / ME יכול להיות יקר לעזור לך להתמודד עם המחלה. קבוצות תמיכה מקומיות רשומות בעיתון או בספר טלפונים הן מקום טוב להתחיל בו.

אגודת ME הרחיבה שירות תמיכתם לאחרונה Connect ME, אשר זמין באמצעות טלפון, פקס או דואר אלקטרוני בכל יום מימות השנה.

קבוצות דיון מבוססי אינטרנט יכול גם להיות מקור נהדר של תמיכה, מה שמאפשר לך להיות כנה ואנונימי בעת ובעונה אחת.

יש להקפיד בעת שימוש בפורומים באינטרנט: לעולם אל תפרסם פרטים אישיים כגון כתובת, דוא"ל חשבון או מספר הטלפון שלך.

4. קבל רופא טוב

אם אתה לא יכול להמשיך עם GP שלך לא הצלחת לפתור את הקשיים על ידי דיון, כדאי לשקול התייעצות עם רופא אחר.

אגודת ME יש מסד נתונים של רופאים שיש להם עניין מיוחד CFS / ME.

5. לשמור על חברים ובני משפחה הודיע

לאחר CFS / ME שינויים בחיים שלך יש השפעה על הסובבים אתכם.

זה עלול להשפיע על התפקיד והיחסים שלך בבית ולשנות כושר העבודה שלך, קשרי עבודה וחיי חברה.

הרבה בעיות לנבוע משינויים אלה הם תוצאה של מידע לקוי או לא מדויק על CFS / ME.

מסיבה זו, אנשים מרכזיים בחיים שלך צריך להיות מודע של העובדות הנוגעות CFS / ME.

6. מפה החוצה לפני ואחרי CFS שלך / לי קובע

כאשר האנרגיה שלך היא מצצה ידי CFS / ME, דברים שאתה נהגת לקחת כמובן מאליו, כגון בישול או קריאה, להיות קשה.

אתה צריך לכמת את מה יום רגיל בשבילך היה אמור להיות כמו, כי המטרה הסופית שלך היא לחזור כי רמת הפעילות.

• רשמו חשבון שעה-שעה של יום טיפוסי שלפניך היה CFS / ME, לזכור לציין כמה שינה נהגת להתלקח.
• חזור על התהליך עבור איך אתה עכשיו, וציין גורמים מסוימים המגבירים את הסימפטומים.
• חלק מהפריטים ברשימה זו יכול להיות כל כך בעייתי תצטרך להימנע מהם לחלוטין.
• עבור פריטים אחרים, ייתכן שתוכל לחשוב על דרכים יותר קלות לעשות את אותה המשימה, למשל על ידי פיצולו תקופות זמן קצר או להפיץ משימה על פני כמה ימים.
• עבור פריטים שבו אתה יכול לשים דמות כנגד הסכום של פעילות שאתה רגיל לעשות, לרשום מה מייצג 10 אחוזים זה, 30 אחוזים, וכן הלאה במעלה הסולם. לדוגמא, שנהגת ללכת לחנויות שלוש פעמים בשבוע (100 אחוזים), אבל עכשיו יכול רק ללכת עד הסוף של הכביש שלך (10 אחוזים). אתה יכול להשתמש בזה כדי להדריך התכנון שלך עבור שלבים שבעה ושמונה.

7. קבעו סדרי עדיפויות לשיפור

מה אתה רוצה להשיג ראשון?

אולי כדאי לצאת מהבית לטיול, ליהנות תחביב או לחזור לעבוד בשכר.

למרות שבסופו של דבר אתה תרצה להשיג את כל המטרות הללו, אף אחד מהם לא יצאו מזה אם כולם מקבלים עדיף.

זה לוקח זמן להתאושש CFS / ME.

אם תגדיר מטרות צנועות לשיפור ולפגוש או אפילו תעלה אותם, יהיה לך סיבה טובה להיות מרוצה. אם תגדיר מטרות לא מציאותיות ולא מצליח לפגוש אותם, אכזבת דבר תכביד ההתקדמות שלך. המפתח הוא להחליט מה אתה יכול להוריד ולהתרכז היסודות.

ליצור רשימה של מה שאתה רוצה לעשות או להשיג. לרדת כל הרעיונות האלה ואז לשבור אותם עוד יותר לתוך החלקים המרכיבים אותו.

לדוגמא, מקבלים בחזרה את העבודה יכולה להיות בראש סדר העדיפויות שלך, אבל זה צריך להיות שבור למטה לתוך הצורך לקום בבוקר, התמודדות עם שירותי תחבורה או נהיגה, להתרכז בעבודה וכן הלאה.

לאחר שניתנו המשימות הגדולות עד אובניים הבניין שלהם אתה יכול להתחיל למיין אותם עוד יותר. זה עשוי לעזור לעשות מעין רווח ניתוח אובדן המשימות הבאות:

• תן לכל משימה סימן מתוך מאה, תלוי לחשיבותה עבורך (רווח).
• עכשיו לתת לכל סימן עבור רמת הקושי (הפסד).
• תפחית את ההפסד מהרווח להבין אם המשימה היא אפשרית או לא.

באמצעות החלטה על הסכום של רווח מול קושי עבור כל אחד מהיעדים שבחרו, תצטרך בקרוב רשימה של אפשרויות ריאליות תכנית ההבראה שלך.

8. הפוך תוכנית הבראה

לאחר שהחלטת מה המטרות העיקריות שלך הולכות להיות, להחליט כמה זמן אתה נותן לעצמך להתקדם. בשלב זה ייתכן שיהיה עליך לקחת את עצתו של משפחה, חברים או הרופא שלך, מפני שסביר להניח שאתה רוצה ללכת מהר יותר עשוי להיות ריאלי.

אם אתה רק מושפע במתינות (התמודדות עם רוב הפעילויות יומיומיות / להגיע לעבודה רוב הזמן) והם לניהול כלכלי, למה לדחוף כל כך קשה כי אתה מסתכן מרגיז זה?

מצד השני, אם אתה מרותק לבית, הישגים קטנים הם שיפורי אחוז גדולים, אז אין לך מה להסתכן ביצירת הגדרת גב.

כל התקדמות היא התקדמות טובה, וזה חשוב לקחת ללב מזו.

תסכול ההתקדמות "איטית" מובן, אבל היא שלילית ושוחק רווחית שתבצע.

איפה אתה יכול להיות הקושי ביותר הוא אם CFS / ME נמשך מספיק זמן כדי לגרום לבעיות משניות כגון תעסוקה.

לחצים חיצוניים על לך להשתפר הרבה פחות בשליטה שלך עלול להגביר את הלחץ של להיות חולה.

9. בעיות תעסוקה מיין החוצה

אם אתה בתפקיד המגן שהכרך כאשר את החולה, יהיה נסבל מבחינה כלכלית להיות מחוץ לעבודה למשך זמן מה.

עם זאת, ייתכן לדאוג השפעות העקומות על על קידום מאוחר יותר. מעסיק מעטים טובים כמו את הטוב ביותר כאשר מדובר בהתמודדות עם עובדים חולים.

התאוששות הדרגתית לעבודה צריכה להיות הנורמה, אבל רק מיעוט של מעסיקים לנהל לאמץ את הרעיון הזה. רוב דורש ממך להיות בכושר מלא לעשות יום עבודה שלם או לא לעבוד בכלל; בכמה סוגים של כיבוש הברירה אחרת אפשרית.

אם אתה יכול, לדבר עם המעסיק שלך על האפשרות לחזור לאט על ידי:

• שינוי תפקידיך
• להיות גמישים לגבי זמני התחלה וסיום
• עבדתי במשרה חלקית אצל קצת
• עובד מהבית.

אם אתה צריך להיות חופש מהעבודה לחלוטין, תצטרך להיות חתום על ידי רופא המשפחה שלך באופן רשמי.

כאשר בתקופה זו של נכות נמשכת חודשים, תגלה כי מערכת ההטבות נכנסה לפעולה.

בהתאם לגמר הדיונים שלהם, אתה גם תועבר נכות, גימלה או שתגיד שאתה כשיר לעבודה.

למרבה הצער, השמאים הרפואיים לא יכולים לבסס 'הכושר לעבוד' שלהם החלטה אם מישהו הוא מסוגל לחזור לעבודתו הקודמת שלהם, ואין זה תפקידם לספק מישהו עם תעסוקה.

לפעמים זה יכול להוביל החלטות לא צודקות. תהליך הערעור הוא ארוך ממקור משותף של מתח מיותר לחולים. עכשיו CFS / ME כבר אמץ כראוי על ידי משרד הבריאות, אנו עשויים לראות פחות לבעיה זו עשויה להופיע.

מיין 10. בקרת הכאב

משככי כאבים עשויים לעזור כאבי שרירים; עדיף להתחיל עם אלה פשוט, כגון אקמול (למשל Panadol), להשתמש בהם במינון הנכון מספיק לעתים קרובות.

נוטלי משככי כאבים לאחר כאב בא על זה בסדר לסימפטומים מזדמנים. עם זאת, אם הכאב הוא קבוע ואתה לחכות עד שאתה לא יכול לסבול את זה לפני נטילת התרופה, אתה לא תקבל הקלה מלאה.

תערובות של אקמול וקודאין הן קצת יותר יעילות, אבל יכולות לגרום לעצירות או בחילות.

תרופות אנטי-דלקתיות של איבופרופן (כגון נורופן) משפחה (שנקרא NSAIDs או לא סטרואידיות נוגדות דלקת לא סטרואידיות) הם גם שווה לנסות, אך עלול לגרום בעיות עיכול, לעתים רחוקות, תגובות אלרגיות. אספירין (למשל Disprin) כבר ציין להיות יעיל יותר מאשר כמה משככי כאבים אחרים, אך עלול לגרום קלקול קיבה.

אנשים רבים עם CFS / ME לציין כי הם להשיג הקלה בכאב עניה משככי כאבים קונבנציונליים; עם זאת, יש כמה עדויות לכך מינון נמוך של תרופות נוגדות דיכאון טריציקליות, כגון אמיטריפטילין, יכול להיות משכך כאבים יעילים.

במינונים נמוכים אתה מקבל פחות תופעות הלוואי של התרופות אלה, כגון פה ועצירות יבשים. הדבר חשוב במיוחד, משום שאנשים רבים עם CFS / ME רגישים יתר על המידה כדי תרופות נוגדות דיכאון טריציקליות.

אם תיקח את המינון בערב עשוי גם לסייע שינה, אשר הוא היבט חשוב של התמודדות עם CFS / ME.

דיקור יכול להיחשב כאלטרנטיבה נקי מסמים, וכך גם TENS (גירוי עצב transcutaneous). עם עשרות, זרם חשמלי זעיר נשלח דרך אלקטרודות נמרח על העור, אשר עשוי לחסום את אותות הכאב בחוט השדרה.

כל הטיפולים האלה צריכים להיות מונחה על ידי רופא המשפחה שלך.

11. יסתכלו על אמונות מחלתך ותגובות

זה קצת כמו טיפול התנהגותי DIY קוגניטיבי (CBT), אבל זה יכול להיות מוגבר ערך אם אתה מקבל הזוג או החבר שלך לעבוד למרות שזה איתך.

הנימוק המרכזי CBT הוא הפרשנות שלנו של הסימפטומים של מחלה משנת תגובותינו למחל דרכים שיכולים להגביר או להחמיר את המצב.

על ידי התמודדות עם פרשנויות אלה שכיוונו אותן לכיוון אחר, אנחנו יכולים להשפיע תגובותינו בחיוב להיות ברע.

לדוגמא, אם אתה מאמין באמונה שלמה כי CFS שלך / יש לי סיבה גופנית ואתה לא רואה את עצמך להתמודדות עד הגורם מזוהה, תצטרך בלוק משמעותי לשיפור. הנה, מתוך אמונת המחלה היא אחד צורך לזהות גורם.

התגובה הטיפולית לאמונה זו תרוץ לאורך השורות שאתה לא צריך לדעת את סיבת מחלה להתחיל ריפוי ממנה. על ידי קבלת האמונה הזאת, אתה מסיר את הבלוק לשיפור.

לעתים קרובות "הטכניקה של שתי עמודות 'משמשת לרשימת אמונות המקוריות למטה צד אחד ואלטרנטיבי, מחשבות מועילות יותר במורד האחר.

טבלה 1: הטכניקה של שתי עמודות.

כדי להרחיב על עמודים אלה, שימו לב לתגובות שלך למחלה שלך כפי שהם מתרחשים. שאלו את עצמכם בזמן מה אתה חושב סימפטום אומר ואם אתה לזהות כל האסוציאציות השליליות עם זה.

רשימת תגובות חלופיות (המקום שבו כדאי להיות שותף) ולהתמקד קבלה אלה על השליליים. למרות הפשטות שלו, זה סוג של טכניקה יכולה להיות השפעה חזקה על החוויה של מחלה.

12. אפשר זמן להתרגעות

למרות התווית 'שפעת יאפי' כי היה מוחל על CFS / ME לפני כמה שנים לא היה בסדר, יש כמעט תמיד כמה הערך מחדש את המתחים והלחצים שאנחנו מעבירים את עצמנו על בסיס יומי.

שימושי במיוחד עושה זמן בכוונה להרפייה נכנס למסגרת נפשית ורואה בה חיוני לרווחה, במקום בזבוז הזמן.

ישנן דרכים רבות אתה יכול להירגע: שיעורי יוגה, מדיטציה, עיסוי ארומתרפי פופולריים מסיבות טובות, והם יכולים לעודד אתכם לגלות את האמנות האבודה של הרפיה. אולי השתמשת כדי יש תחביב שאתה נהנה, או יש אחד חדש כי הרוח.

תקופות מנוחה ולכן אין צורך לבזבז את הזמן. רכישת ההרגל בהפיכת זמן עבור עצמך צריך להיות בראש סדר העדיפויות של כולם.

13. לשקול טיפולים משלימים

לדון עם הרופא שלך אם הניסיון של NADH, קרניטין, קו-אנזים Q10 או אחד הטיפולים משלימים אחרים היא כדאית.

חלקם מעבר לרמה הנורמלית של טיפולים כי GP ישתמש או בעלי ניסיון של, אז זה תמיד לא יהיה אפשרי עבור הרופא לחוות דעה מושכלת עליהם.

יש לקוות, רוב הרופאים אין התנגדויות שהסכימו טיפולים בטוחים, גם אם סיכויי ההצלחה הם נמוכים.

סוגי טיפול פסיכותרפי כגון 'תהליך ההבהרה' או טיפול התנהגותי קוגניטיבי (CBT) כבר תועלת לחולים מסוימים אם כי זה נשאר שטח במחלוקת הוא לסובלים ורופאים כאחד.

14. קחו ייעוץ מומחה

איפה ההתקדמות היא איטית מאוד או דרגת הנכות מאוד מסומן, ייעוץ מומחה יש לחפש מרופא עם עניין מיוחד CFS / ME. סביר מאוד להניח כי הרופא שלך ירצה לקבל חוות דעת של יועץ בנסיבות אלה ממילא.

מומחים כאלה הם מעטים ביותר, ולכן אלה התמחויות רפואיות אחרות כגון רפואה מטבולית (ליקויים הורמון) או ראומטולוגיה (מחלות רקמת המפרקים ורך) רואים לעתים קרובות בחולים עם תסמונת התשישות הכרונית / ME.

לעיתים נדיר בלבד הפניה כגון לחשוף כמה אבחון אחר, אבל זה עלול להוביל קו של טיפול כי לא נוסה כבר. זהו גם מסלול לתוך שירותי שיקום שאינם זמינים ישירות GP שלך. חיזוקים שהכל אפשרי נעשה הוא בעל ערך בפני עצמו.

עם זאת, לביקור אצל מומחה בענף רפואה שונה עשוי להוביל לאבחון הנובע שדה עצמו היועץ כי עניין: ראומטולוג שיאמר יש לך פיברומיאלגיה, מומחה לב רשאים לתייג אותה כבעית לב קלה שנקראת צניחה של מסתם המיטרלי.

אלה תנאים במחלוקת בזכות עצמם, ומערבב אותם עם CFS / ME רק מעצים את הבלבול סביב המחלה כולה. למותר לציין, כל זה לא עוזר למטופל.

15. לשמור על השקפה חיובית

להיות כרוני ברע יכול להביא בעיות משלה.

אובדן הערכה עצמית, קשיים כלכליים, מצב רוח ירודה או חרדה מוגברת על העתיד יכול כל מצטופפים, בזמנים מה שהופך אותו נראה כאילו אתה אף פעם לא תשתפר.

לתקשר עם ארגוני תמיכה ואנשים אחרים עם CFS / ME לא יסולא בפז כאשר זה קורה, כמו גם את התמיכה של המשפחה שלך ושל הרופא.

אם הדיכאון הזוחל פנימה, שייתכן ויש צורך בטיפול בנוגדי הדיכאון רשמי. אתה עלול למצוא את זה כמעט בלתי אפשרי לשפר בלעדיו.

זה לא הודאה בתבוסה, רק הכרה כי CFS / ME אינו תנאי קל להתמודד עם, לא משנה מי אתה.

שמור ראייה ארוכת טווח של מצבך - אתה יכול לצפות להשתפר בזמן, וכן, בינתיים, אתה יכול ללמוד לחיות בתוך הגבולות שלך. כוחה של משוב חיובי הוא חזק, וזה משהו בשבילך לזכור עבור חברים ובני משפחה כדי לעבוד בה.

בסופו של דבר, המצב שלך ישתפר שיטות טובות יותר של טיפול תקומנה.

יש גישה חיובית הרבה יותר עכשיו כדי CFS / ME והרבה מאמץ הולך לתוך שתתייחס אליה כראוי לאחר כמה שנים של הזנחה. זה מאוד לטוב, והם ייהנו לך במוקדם או במאוחר.

אנשים אחרים גם לקרוא:

הערכה עצמית: טכניקות כדי לשפר את הערכה עצמית.

דיכאון: לגלות מי מקבל מדוכא.

טיפול התנהגותי קוגניטיבי (CBT): מה הוא טיפול קוגניטיבי?