אדם אחד מכל 500 יש פרקינסון. זה בערך 120,000 אנשים באירופה.
כל שעה, מישהו באירופה מסופר להם פרקינסון - המהווה תנאי ניווניות נוירולוגיות, שאין לה מרפא. ישנם 120,000 חולי פרקינסון באזור אירופה, ו -10,000 אנשים שאובחנו לאחרונה מדי שנה.
רוב האנשים, שמקבלים פרקינסון, הם בני 50 ומעלה - אבל אנשים צעירים יכולים לקבל את זה יותר מדי.
טינה ווקר, בן 51, מרפא בעיסוק לשעבר, אובחן כחולה פרקינסון בשנת 2003, כשהיתה בת 44, אם כי הסימפטומים שלה החלו בשנת 1999. היא גרה לבד קטרינג, ליד לסטר.
הנה יום טיפוסי בחייה, כשהיא מתמודדת עם המחלה המתישה.
06:20
אני מתעורר בלי יכולת לזוז - זה נורמלי בשבילי להיות 'נוקשה' דבר ראשון בבוקר כי השרירים שלי היו בתנוחה אחת זמן רב מדי.
קשיחות הייתה אחד הסימפטומים הראשונים ששמתי לב אליו כאשר התנאי החל להכות שורש, יחד עם אי יציבות והכתיבה שלי הפכה קטנה קריאה.
בעוד אני עדיין במיטה, אני לוקח את הכדורים שלי: חומצה פולית, טבליות ברזל ו פרוזאק (פלואוקסטין), אשר מסייעת עם הדיכאון כי מצב זה יכול לגרום. אני גם לוקח Stalevo, אשר משמש לטיפול בפרקינסון.
אז אני חוזר לישון במשך חצי שעה או משהו כזה כדי לתת להם להיכנס לתוקף.
08:00
המטפל שלי, אדם, מגיע ובודק כי אני בסדר.
אני בדרך כלל לקום ממיטה עצמית - יש לי לולאות מיוחדות למשוך את עצמי למצב ישיבה - ולהתלבש, אשר יכול לקחת קצת זמן, תלוי איך אני מרגיש.
יש ימים שאני מזנק מהמיטה ולשכוח יש לי אפילו פרקינסון. אבל בימים אלה הם נדירים עכשיו.
יש לי דייסה ופירות יבשים לארוחת בוקר. אני מנסה לרדת במשקל, כדי שאוכל לעבור ניתוח לשים מנפק תרופה 24/7 ישר לתוך התריסריון שלי. יש לקוות, זה יעשה תרופות שלי יותר יעיל מאשר לקחת אותם דרך הפה.
10 בבוקר
הבת שלי, ליאן, נושרת 2-בת שלה, בעוד היא הולכת לראות את המיילדת. היא מצפה לתינוק מספר שניים באוגוסט - הנכד השישי שלי. אני אוהבת להשגיח הנכדים והוא יכול גם לשנות את החיתול שלו בלי בעיה.
חוש הריח שלי הוא לא טוב כמו שזה היה אמור להיות - עוד סימפטום של מחלת הפרקינסון. המטפל שלי תמיד סביב למקרה שאני לא יכול לנהל, וידיד טיפות בכל יום כדי לראות אותי.
11 בבוקר
הגיע הזמן לקחת את המנה הבאה שלי של Stavelo ותנומה מהירה כוח. אני מוצא את זה אני צריך לנוח. לפעמים אני יכול לישון במשך 18 שעות ביממה.
ארוחת צהריים
אני לא תמיד טורח על ארוחת צהריים, כי אני פשוט לא מרגיש מוטיבציה לעשות משהו או אפילו לקבל מישהו אחר לעשות את זה בשבילי.
אבל המטפל שלי התחיל להביא לי ביצה משק טריים, בו אני נהנה עלום על טוסט.
בדרך כלל אני מרגישה בהירה אם מזג האוויר טוב. אבל זו הייתה שנה רטובה קרה במיוחד עד כה.
אני מוצא את זה קשה לווסת את הטמפרטורה שלי, ואם אני מקבל קר מדי זה יכול לקחת המון זמן שאני אחמם שוב.
01:00
אני אשתה כוס קפה, ואני ממש נהניתי. אם אני עובר יום רעוע, אני אשים אותו בתוך כוס נסיעות עם מכסה - כך שהוא לא לשפוך.
אם יש שמש, אני אשב בחוץ על המרפסת. אבל זה עדיין קר מכדי להיות מחוץ לזמן רב.
02:00
זמן עבור הסדרה הבאה שלי של טבליות Stavelo, ולאחר מכן יש לי תנומת כוח אחרת.
03:00
אני צופה בטלוויזיה בשעות אחר הצהריים. אני ממש נהניתי ספירה לאחור כי זה עוזר לשמור על המוח שלי חדה.
פרקינסון אינו משפיע המוח שלך, אבל זה מגביל את חייך - כך דברים יכולים להיות פחות מגרה.
חשוב לשמור על המוח פעיל. טלוויזיה גם עוזר לי לכבות, אם אני מרגיש כלפי מטה.
05:30
המנה האחרונה של התרופות והערב שלי.
המטפל שלי היה עושה לי עוף ותפוחי אדמה, או משהו עם צ'ילי.
אני אוהב טעמים חזקים כי חוש הטעם והריח שלי הושפע מצבי.
7 בערב
הכיתי באינטרנט לבלות כמה שעות מדבר עם אנשים עם המצבים.
אני יו"ר שדולת פרקינסון הצעירה, אשר היא חלק מאירופה פרקינסון, ואני מנסה לארגן אסיפה כללית שנתית.
הרבה אנשים ליצור קשר איתי, לבקש עזרה וייעוץ. אני מנסה לעזור כשאני יכול, אולי buddying בינם לבין מישהו באזורם.
11 בבוקר
השינה שלי, למרות שזה יכול להיות מוקדם יותר או מאוחר יותר, תלוי איך עסוק ביום שנפלו בחיקים.
3 בבוקר
אני בדרך כלל די חסר מנוחה במשך כל הלילה.
הרבה פעמים אני הולכת לסופרמרקט 24 שעות ביממה המקומית. אני רוצה לנצל את הזמן השקט הזה כדי לעשות קניות שלי. אני מכיר את הצוות שם, והם שמחים לעזור לי.
החבר שלי רוצה לבוא איתי, אבל אני מתעקש ללכת לבד. אני אוהב את ההרגשה של עצמאות, ואני הולך להיאחז בו כל עוד אני יכול.
ואלרי קרופורד, 48, כבר טיפלה בעלה ג'ון, 66, מאז אובחן אצלו 10 שנים פרקינסון לפני. הם גרים בצפון אירלנד, עם שני בניהם בני 16 ו -19.
אני אוהבת את בעלי מאוד, ואת מערכת היחסים שלנו היא פשוט חזק כפי שהיה כשהגענו לראשונה התאגדו לפני 30 שנים.
אבל במשך 10 השנים האחרונות, מאז אובחן מצבו הסלים ויש עבר טרנספורמציה מוחלטת בו.
הוא היה מהנדס אזרחי לימד מתמטיקה מתקדמים באוניברסיטת קווין בבלפסט. הוא עדיין יש לו מוח מבריק, אבל חל שינוי ניכר בגופו.
אנחנו רק צריכים להסתכל זה לזה ואנחנו יודעים מה השני חושב, אבל נאומו של ג'ון יכול להיות מושפע אם הוא עייף.
קולו, שהיה תמיד די שקט, עכשיו מאוד שקט ונמוך - אז זה קשה לשמוע אותו.
יש ימים שהוא רועד עד כדי כך שהוא אפילו לא יכול להדליק את המחשב שלו.
הוא אינו לכיסא גלגלים, אבל הוא קופא הרבה. הוא לא יכול ללכת לשום מקום עם קהל, כיוון שהוא מרגיש כלוא.
הוא לא מתלונן סתם, ואני באמת מעריץ את הדרך שבה הוא מתמודד עם מחלת הפרקינסון.
החיים השתנו, מאז האבחנה בכל כך הרבה דרכים מדי. היה לי להיות ראש הבית בגלל ג'ון תלוי בי עכשיו.
נהגנו לעשות כל כך הרבה דברים יחד, אשר אנחנו לא יכולים לעשות עכשיו כמו ריקודים סלוניים ושייט.
בלילה, ג 'ון הוא משותק לחלוטין מכ 02:30, כאשר התרופה מתחילה להתפוגג. אני נשארת ערה איתו מנחם אותו כי הוא יכול רק להזיז את העיניים שלו.
יש לי את כל האחריות ואת הדאגה, אבל אני צריך לשמור על הכל ביחד.
החיים שלי בהמתנה עד שאני רואה ג'ון דרך מחלה זו, אשר שנינו יודעים היא פרוגרסיבית חשוכת מרפא. כאשר אתה רואה מישהו שאתה אוהב מתדרדר לאט, זה מדכא.
הדאגה העיקרית שלי היא שאני יכול להיות חולה, וג'ון לא יהיה מסוגל להתמודד בכוחות עצמו. אני דואג לו כי אני אוהבת אותו ושנינו מקווים שיום אחד הם ימצאו תרופה, גם אם זה מאוחר מדי עבור ג'ון.
מידע נוסף
כדי לראות מה קורה באזור שלך, ללכת parkinsons.org.uk/localtoyou~~V. קו סיוע: 0808 800 0303