האם אתה יכול לספר לי עוד על ניוון מערכות מרובה (תסמונת הביישנית-דרגר)?

שאלה

אני שאובחנו לאחרונה כבעל ניוון מערכות מרובות (תסמונת Shy-דרגר).

זה כנראה התחיל לפני כ -18 חודשים. אני על תרופות שונות (מינון נמוך) לשלוט סחרחורות, רעד השתנה תכופה.

נאמר לי על ידי בית החולים ו GP כי אין תרופה, והם יכולים לשלוט בסימפטומים בלבד. הם לא יודעים שום דבר אחר על מצב זה.

בדקתי באתרי אינטרנט שונים, וכל לומר שאני ילך ויחמיר יותר ויותר (בלי יכולת לנשום כמו שצריך, אובדן ראיה, דיבור, ניידות, כל המובילים למוות בתוך שבע שנים).

אנא עזרו, כמו זה הכל נראה מאוד מכריע מדכא.

האם יש לי סיכוי כלשהו להחלמה או התייצבות?

תשובה

מה שקראת, בעצב, נכון.

אני מבין שזו אבחנה הרסנית לקבל ואני מצטער שאני לא יכול לתת לך פרוגנוזה אופטימית יותר.

תסמינים, לעומת זאת, יכולים לעתים קרובות להיות נשלטו או עושים קצת יותר טוב.

היעד עבור שירותי הבריאות שלכם צריך להיות השמירה על איכות החיים שלכם דרך להקלה על סבל, וזה מושג בצורה טובה ביותר באמצעות מגע קרוב עם רופא המשפחה שלך.

יש אתר אינטרנט טוב מציע מידע למצב זה על ידי המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ (NINDS).

אני ממליץ לך ליצור קשר עם אחת מקבוצות התמיכה המפורטות שם.